Sclerodermie

Sclerodermie.

Als u op straat wordt gevraagd wat sclerodermie is, zult u waarschijnlijk het antwoord schuldig moeten blijven. Het is een aandoening die maar bij een paar duizend mensen in Nederland voorkomt. Juist daardoor worden er geen grote campagnes voor gevoerd en blijft de ziekte vrij onbekend.

Sclerodermie is een aandoening waarbij het lichaam een teveel aan bindweefsel aanmaakt. Het kan zich openbaren in vrijwel ieder deel van het lichaam. Het kan in de mond optreden maar ook in de interne organen zoals de spijsvertering, de longen etc. Ook zijn de verschijnselen zichtbaar aan de buitenkant van het lichaam. De huid is erg strak en stug. De huid is ook altijd gekleurd. In de winter zowel als in de zomer ziet de patiënt eruit of hij pas terug is van een zonvakantie. In dit geval is dat bedrieglijke schijn. Sclerodermie is een vervelende ziekte die grote impact heeft op het dagelijkse functioneren van degene die het heeft. Doordat het reumatisch is heeft de patiënt vaak pijn in verschillende delen van het lichaam. De gewrichten in handen, voeten, nek enz. zijn vaak pijnlijk. Vooral in de winter is de pijn hevig. In de zomer treedt er vaak verbetering op omdat dan de temperatuur stijgt. Dit heeft een gunstige invloed op de symptomen. Sclerodermie kan zodanig het spijsverteringskanaal aantasten dat iemand niet meer normaal voedsel tot zich kan nemen. De patiënt is dan veel misselijk en braakt vaak doordat de maag het voedsel niet afgeeft aan de darmen. Het gevolg is gewichtsafname die heel fors kan zijn. Een maagsonde is in zo'n geval geen optie omdat het voedsel dan nog de darmen moet passeren. Dan kan er worden gekozen voor TPV. Daarbij krijgt de patiënt een diepe lijn in een groot bloedvat en daardoor kan vloeibare voeding middels een infuus worden toegediend. Het spreekt vanzelf dat deze oplossing grote impact heeft op het dagelijkse functioneren van iemand. Immers, hij zal afhankelijk worden van de kunstmatige voeding en daarvoor zal hij moeten leren hoe hij die moet aansluiten en na afloop weer afkoppelen. Dit moet heel steriel gebeuren want de lijn is in wezen een open verbinding met het bloedvat. Ook het sociale leven van iemand met TPV wordt totaal anders. Eten is iets wat mensen samen doen. Er wordt gepraat, de dag wordt doorgenomen en het is een rustmoment in ons drukke bestaan. Als dat wegvalt heeft dat grote invloed zowel op de patiënt als ook op de huisgenoten. Gelukkig hebben de meeste mensen een aangeboren drang om te overleven en als men de voorzorgsmaatregelen goed in acht neemt is ook hiermee te leven.

De sclerodermie-patiënt wordt meestal met medicatie behandeld. De soorten medicijnen en de hoeveelheden worden bepaald door de behandelende specialist.Het is voor de patiënt van het grootste belang dat hij regelmatig wordt gecontroleerd door een deskundige. Een streekziekenhuis heeft hiervoor meestal niet de vereiste know-how in huis en daarom is een academisch ziekenhuis de beste plaats om controles te laten uitvoeren. De specialist zal veel tijd inruimen voor het bezoek van een sclerodermie-patiënt. Omdat de ziekte zich in tal van organen kan openbaren is er ook vaak sprake van een team wat de behandeling op zich neemt. Behalve de reumatoloog wordt er contact onderhouden met de nefroloog, de longarts, de oogarts en de internist. Soms is zelfs een bezoek aan de kaakchirurg noodzakelijk. Dit om te kijken of er in het gebit ook iets aan de hand is.

In enkele gevallen is er een behandeling mogelijk met een soort van chemotherapie en daarop volgend een beenmergtransplantatie. Deze methode is nog niet erkend en wordt nog maar sporadisch uitgevoerd. Pas als er voldoende zekerheid is dat er gehele of gedeeltelijke genezing mogelijk is, zal dit op grotere schaal worden toegepast.

! Dit artikel is eigendom van de auteur Dieuwertje. Gebruik van deze informatie is niet toegestaan zonder toestemming van deze auteur. Raadpleeg onze Algemene Voorwaarden voor meer informatie of neem contact op met de auteur.
Antwoord niet gevonden?
Aangepast zoeken
Gerelateerde artikelen
Beoordelen
+
Beoordeling
  • Criterium:De mate waarin de informatie:
    • VolledigheidAntwoord geeft op titel en inleiding
    • BetrouwbaarheidCorrect en betrouwbaar is
    • DiepgangDetails en diepgang bevat
    • LeesbaarheidLogisch en overtuigend is gestructureerd
    • TaalgebruikLeesbaar en taaltechnisch correct is
    • DesignGrafisch mooi oogt
Uw
waardering
?
-
Reacties
#
01-01-1970
01:00
De reactie zal worden weergegeven na goedkeuring.
Er zijn nog geen reacties. Wij nodigen u graag uit op dit artikel te reageren.
Reageren
  • Velden met * zijn verplicht.
  • Uw emailadres zal niet openbaar worden gemaakt