Syndroom van Gilles de la Tourette
Syndroom van Gilles de la Tourette
Inleiding
Dit artikel is bedoeld voor lezers, die reeds weten of het vermoeden hebben dit syndroom onder de leden te hebben, alsmede voor de mensen in hun omgeving. Het is echter ook buitengewoon geschikt voor mensen die bij het Gilles de la Tourette-syndroom (hierna te noemen GTS) uitsluitend denken aan zenuwelijers die de hele tijd door lopen te schelden -
Wat is GTS?
Letterlijke uitleg van de term syndroom: Syn = samen dromos = verschijnsel
Mensen met GTS kennen dus een samenstelling van verschillende symptomen. Slechts de specifieke samenstelling der symptomen bepaalt of iemand een syndroom heeft en bij GTS is het al niet anders.
De hiervoor genoemde term "zenuwelijer" is misschien nog wel het meest terecht. U kunt het gerust letterlijk nemen zelfs want zo iemand heeft een zenuw-aandoening waar hij en zijn omgeving ernstig aan kunnen lijden. Meer specifiek: het is een aandoening van een hersen-onderdeel, de thalamus, die normaliter de neuro-transmitterhuishouding verzorgt. Deze stoffen zorgen voor een juiste communicatie tussen de zenuwen onderling en de meeste lezers kunnen er ook wel een paar noemen. Serotonine inderdaad, of melatonine.
Waar men echter het meest last van heeft is de ontregeling van dopamine, de stof die bewegingen controleert. Daar is bij GTS een overschot van waardoor men "ontladingen" kan krijgen. De neuroloog die dit allemaal ontdekte heette - ja, echt - Gilles de la Tourette. Laten we de term "zenuwelijer" dan maar meteen vervangen voor "touretter".
Het komt bij mannen drie keer vaker voor als bij vrouwen.
Wat zijn de kenmerken van GTS?
Bovengenoemde ontladingen kenmerken zich door tics. Of zenuwtrekjes, zo U wilt. Zo kunt U een touretter treffen die telkens met het hoofd schudt, de schouders ophaalt, snuift en zijn bril herhaaldelijk aanraakt. Iemand anders hoort u stotteren, doch niet altijd - nee, in periodes. Wat vooral belangrijk is om te weten, is dat geen enkele touretter hetzelfde is. Sterker: een touretter heeft niet elke dag evenveel last van zijn aandoening en tics.
En lang niet elke touretter loopt te schelden. Gelukkig niet, dat zijn de ernstige gevallen die vaak nog meer sociale ongemakken kennen zoals het aan tafel uitspugen van eten.
Vroeger kwam men dus nog wel eens in een gesticht terecht met deze aandoening, hoewel het, technisch gezien, toch echt geen psychische aandoening is. Men had echter geen weet van het feit dat tics onwillekeurig zijn. Men kon zich niet indenken dat dat gescheld en gevloek echt niet zo bedoeld was, waarna de gang naar het Dolhuys voor velen onvermijdelijk bleek.
Anders nog iets?
Hypersensitiviteit is onlosmakelijk met GTS verbonden. Geen enkele touretter is hetzelfde maar ze hebben dan tenminste wel één ding gemeen: ze zijn allen Highly Sensitive Persons. In het kort komt dat erop neer dat ze hooggevoelig zijn voor alle prikkels in hun omgeving.
Verder heeft 1/3 van alle touretters, een significant aandeel dus, geen enkele tic - maar wel de rest van het syndroom. Wat is dan die rest, zult U zeggen, waar hebben zij dan eigenlijk last van?
De dopamine-ontregeling hebben zij niet, maar de andere neurotransmitters zijn nog wel degelijk ontregeld. Zij ervaren hun wereld vaak overvol omdat ze hun aandacht niet kunnen verdelen. Zij missen het mengpaneeltje dat "normale" mensen wel hebben, het mengpaneeltje waarmee de aandacht wordt verdeeld. Een touretter kent geen achtergrondmuziek. Alles komt even sterk door, zowel het gesprek wat hij aan het voeren is als het gesprek wat aan de andere tafel plaatsvindt. Een touretter heeft geen mengpaneel, hij heeft slechts een aan/uit knopje. Slapen is uit, wakker is aan.
Op het geheugen heeft dit ook zo zijn uitwerking. Stelt u zich het geheugen van een "normaal" mens eens voor als een groot magazijn met daarin keurig netjes op onderwerp gerangschikte stellingen, met in het midden de magazijnbediende aan een buro, hele grote prullenbak ernaast. Die bediende zit rustig te selecteren wat belangrijk is en wat niet en het grootste gedeelte kan in die grote prullenbak. Tijd zat dus om het belangrijkste te bewaren en effectief op te slaan. Dan nu het geheugen van de touretter. Net zo'n magazijn, ook een bediende, maar deze heeft het vele malen drukker want hij heeft niet zo'n prullenbak tot zijn beschikking. Alles moet opgeslagen, dat betekent overvolle stellingen en een overspannen bediende die de dossiers op het laatst maar ergens neergooit.
In de praktijk komt het erop neer, dat touretters met deze stille vorm hier vaak niets van weten, maar door hun omgeving vaak als merkwaardig, vergeetachtig en ludiek worden ervaren. Als funcioneel, maar met een ietwat ingewikkelde gebruiksaanwijzing. Als prettig gestoord, in het beste geval. Vaker echter loopt het minder goed af en raken onwetende stille touretters sociaal afgezonderd, werkeloos en soms zelfs door hun aandoening dakloos en zwervend.
Een sterk ADHD-beeld, zult U nu zeggen. Daar heeft u dan volkomen gelijk in want GTS zit in dezelfde hoek als ADHD en autisme, het grootste broertje van de familie der overdrachtsstoornissen. Toch is er een verschil met ADHD. Waar ik eerder verklaarde dat deze groep geen tics kent, kennen ze wel iets dergelijks, namelijk dwanghandelingen.
Deze dwanghandelingen vinden plaats op momenten dat de touretter te weinig prikkels binnen krijgt. Op momenten als TV kijken zit hij lichamelijk volkomen stil en krijgt hij slechts één prikkel binnen, te weten die TV. Daar heeft het lichaam, dat meer gewend is, niet genoeg aan dus gaat men er zelf prikkels bij maken. Een vrij algemene methode onder deze groep is om onder het lezen of TV kijken zichzelf prikkels toe te dienen door in uiterst gevoelige gelaatsopeningen als neus en oren - bij voorkeur met een scherp voorwerpje als een tandenstoker of cocktailprikker, doch het gebruik van een breinaald is ook bekend - te peuteren om tegen de aldus ontstane jeuk te kunnen krabben. Hierbij voelen zij letterlijk hun lichaam ontspannen maar dit is slechts tijdelijk, de spanning bouwt opnieuw weer op tot ze de handeling opnieuw hebben uitgevoerd. Dit kenmerk van spanningsopbouw en -ontlading onderscheidt GTS van ADHD. Hierbij dient tevens opgemerkt te worden dat ADHD en GTS vaak in mengvormen voorkomen.
Hoe kom ik eraan?
U komt er niet aan. U heeft het al, of U heeft het niet. Het is erfelijk. Elke touretter kent wel iemand in zijn familie en ook schrijver dezes had een snelle oma die steeds koppen zat te trekken. Het is niet besmettelijk maar touretters kunnen wel elkaars tics overnemen.
Hoe kom ik eraf?
U komt er ook niet af. Het is niet te genezen.
Is er dan helemaal niets aan te doen?
Dat dan weer wel. Men leert de symptomen steeds beter te onderdrukken. Chemisch heeft men het geprobeerd met antipsychotica als Haldol en Dipiperon maar dat gaf teveel bijwerkingen. In één geval raakte iemand zwaargewond toen hij, na Haldolgebruik, te langzaam bleek voor een draaideur en hij met het hoofd ertussen kwam. Dan zijn de experimenten met marihuana veelbelovender; hierbij raakte men soms in één klap - en zonder toedoen van een draaideur - van alle tics verlost zonder verdere bijwerkingen. Mechanisch is er een operatie mogelijk maar dan zult u met betere argumenten aan moeten komen als uw familie die er zo'n last van heeft. Alleen als de tics een dermate overheersend karakter hebben dat zij een bedreiging vormen voor het bestaan, wordt een neuro-stimulator geïmplanteerd. Dit kunt U goed vergelijken met een pace-maker. Er wordt, meestal hoog onderhuids in de borstkas, een kastje aangebracht met electrodes naar de hypothalamus die zodoende extern gestuurd wordt. De resultaten zijn verbluffend maar dat mag ook wel, voor dat geld.
Ik heb GTS. Wat erg...?
GTS heeft ook zo zijn voordelen, al zou je dat niet denken. Veel kunstenaars, artiesten en andere creatievelingen hebben een tik van de Tourette/ADHD molen gekregen en zijn daar niet bepaald slechter van geworden. Zij hebben het gebrek aan een mengpaneeltje ten goede gekeerd en blijken door hun aandoening een geheel andere en vaak hilarische kijk op zaken te hebben. Veel Touretters en ADHD'ers weten zich, als ludiek lid van de samenleving, gewaardeerd. Het is dan ook de combinatie met de persoonlijkheid van een touretter, of hij zijn aandoening ten goede weet te gebruiken dan wel het als een lijdensweg ervaart.
Tot besluit
Ik hoop een bijdrage te hebben geleverd voor degenen die zich afvragen of ze ja dan nee GTS hebben. Om absoluut zeker te zijn kunt U via de huisarts een verwijsbrief vragen voor de GGZ, waar men de middelen en expertise bezit om tot een - bindend - oordeel te komen. Laat echter, bij een positieve diagnose, dit niet Uw leven gaan beheersen. U bent nog steeds dezelfde maar weet nu wellicht wat meer over de oorzaak van uw unieke eigenaardigheden - die niet zo uniek blijken. Hopelijk komen sommigen zelfs tot de ontdekking, niet lichtelijk gestoord te zijn maar "slechts" een neuro-fysiologische aandoening te hebben.
Aan anderen hoop ik een inzicht geboden te hebben in de ervaringswereld van mensen met GTS en wellicht begrip te kweken voor touretters in hun omgeving.