Wat is ADEM

Inleiding

ADEM betekent Acute Disseminated Encepahlomyelitis in het Engels en deze ziekte veroorzaakt een acute onsteking in de hersenen. Aangezien er weinig bekend is over ADEM, maar steeds meer mensen deze ziekte oplopen, waaronder mijn broertje van 37 jr, leg ik hier meer over uit. Er zijn nog zoveel vragen over ADEM en wellicht kan ik door dit op te schrijven een ander ermee helpen. ADEM valt onder de groep MS, alleen is MS chronisch en ADEM kun je maar 1 keer in je leven krijgen. Qua herstel zijn de diagnoses over het algemeen heel verschillend.

Wat is ADEM

ADEM is een auto-immuun ziekte en dit wil zeggen dat een bacterie of een virus het lichaam aanvalt en in dit geval de hersenen. In plaats dat het lichaam de bacterie of virus doodt omdat het lichaam dit als niet eigen zou moeten ervaren gebeurt het tegenovergestelde. De gedachten hierachter is dat de bacterie of virus lijkt op het lichaamseigen myeline. Het lichaam valt dus naast de bacterie en virus ook het eigen myeline aan. Hierdoor onstaat er een kruisreactie. Het verschil van ADEM ten opzichte van een hersenontsteking is(ook wel encefalitis genoemd) een diffuse allergische reactie op de aanwezigheid van bijvoorbeeld een virus in de hersenen.

Hoe loop je ADEM op

Hoe je de ziekte ADEM oploopt is volstrekt onduidelijk en het kan zomaar gebeuren. Mijn broer (37 jr) werd op 17 juni 2009 wakker en kon ineens niet meer uit zijn woorden komen. Daarvoor liep hij wel al een half jaar met een ooronsteking en zelfs een operatie heeft niet geholpen. Ook de verschillende soorten antibiotica hebben geen resultaat gegeven. Uiteindelijk na een half jaar doormiddel van oordruppels (Sofradex) die ook als oogdruppels gebruikt kunnen worden is de ooronsteking verholpen. Precies 2 weken later op 17 juni 2009 lukte het mijn broer niet om uit zijn woorden komen. Statische is het niet bewezen, maar vaak ontstaat ADEM als er een infectie aan vooraf gegaan is of doormiddel van een vaccinatie.

Mogelijke oorzaken van ADEM

Hieronder volgen een aantal mogelijk oorzaken van ADEM. Bij mijn broer was dit allemaal niet aanwezig en de oorzaak is tot op de dag van vandaag ook nog steeds niet duidelijk.

  • Virus: Rubella, EBV, HIV, Bof, Influenza, mazelen en verder
  • Bacterie: Streptokokken en meer
  • Vaccinatie

Het ziektebeeld van ADEM vanaf 14 juni 2009

Ik vertel hierbij het ziektebeeld van ADEM wat bij mijn broer is geconstateerd. Dit kan dus afwijken indien u met deze ziekte wordt geconfronteerd of uw naaste. Als meer mensen het ziektebeeld van ADEM gaan opschrijven komt hier wellicht meer duidelijkheid over. Het wil dus helemaal niet zeggen dat hetgeen hieronder wordt beschreven ook op u van toepassing is, maar mocht dit wel zo zijn dan kunt u daar naar handelen.

Vanaf 14 juni 2009 voelde hij zich al niet zo lekker, maar dacht aan een griep. De zware hoest let je dan ook in eerste instantie niet op. Wel was hij heel erg moe en lag voor zijn doen (rond half 9) erg vroeg in zijn bed. Op 17 juni 2009 lukte het mijn broer niet meer om uit zijn woorden te komen. Binnen 4 dagen was mijn broer doodziek en had naast een hersenontsteking er een zware longonsteking bij. Hieruit kan worden opgemaakt dat de ziekte ADEM heel snel gaat. Vanaf 17 juni 2009 is hij in het ziekenhuis opgenomen en werd alleen maar zieker en de ontsteking in zijn hersenen werd groter. Ondanks de medicatie van Prednison die hij per infuus kreeg toegediend. Op 20 juni is hij met spoed naar het Academisch Ziekenhuis gebracht omdat zijn koorts omhoog ging en de ontsteking in zijn hersenen niet afnam. Op 21 juni is hij met spoed geoperereerd en hebben ze een stukje botlap uit zijn schedel gehaald om de zwelling meer ruimte te geven. Uiteindelijk kregen ze hem daarmee stabiel, maar hij was nog steeds niet buiten levensgevaar. Ondertussen was de longontsteking door de antibiotica wel aan het verminderen.

Ondertussen was praten nog steeds niet mogelijk, het rechtergedeelte van het lichaam was verlamd, het begrip en de communicatie was erg vaag. Door middel van handen knijpen maakte hij iets duidelijk, maar vaak was dit ook erg onduidelijk. De medicatie die al meerder malen was veranderd om de onsteking te laten afnemen sloeg nog steeds niet aan. De doktoren tasten in het duister en het was niet mogelijk om de diagnose te stellen omdat het ziektebeeld zoveel afwijkt van wat er normaal gebeurt. Tot het moment dat ze de diagnose van ADEM hebben gesteld. Vanaf dat moment zijn ze begonnen met plasmaferese. Dit heeft mijn broer in totaal 7 keer om de dag 1 uur gekregen. Wat is Plasmaferese

Het herstel van ADEM 5 augustus 2009

Vanaf het moment dat Plasmaferese is toegepast zag je hem iedere keer een stukje vooruit gaan. Let op: De Prednison hadden ze gestopt bij mijn broer en er was weer een lichte zwelling te zien in de hersenen. Vervolgens zijn ze weer doorgegaan met het toedienen van Prednison. Plasmaferese zuivert je bloedplasma en het kan zomaar gebeuren dat de medicatie dan wel aanslaat omdat de onsteking uit het bloed is verwijdert. In dit geval bij mijn broer is dat een feit.

Uiteindelijk rond 5 augustus 2009 is de verlamming aan zijn rechterkant volledig opgeheven. Hij is weer in staat om te lopen en het begrip als je tegen hem praat wordt steeds beter. Heel opmerkelijk zo'n kuur van Plasmaferese want dit alles gebeurde in minder dan 2 weken. Op dit moment 27 augustus 2009 is praten voor hem nog steeds niet mogelijk en hij krijgt dagelijks logopedie in het revalidatie centrum. De doktoren hebben ons wel gewaarschuwd dat de hersenen in de linkerhersenhelft, door de druk van de zwelling op de hersenen (myeline laag), behoorlijk beschadigd kunnen zijn. We blijven hoop houden.

In totaal heeft mijn broer 7 weken in het ziekenhuis gelegen waarvan 2 weken op de intensive care. Zodoende schrijf ik hier mijn verhaal op want het is belangrijk dat er meer bekendheid wordt gegeven aan de ziekte ADEM. Wellicht dat er in de toekomst sneller een diagnose gegeven kan worden, zodat de schade in de hersenen beperkt blijft.

update 19 april 2010

De revalidatie van mijn broer loopt redelijk voorspoedig. Heel langzaam komt het spreken weer terug, maar is nog steeds niet hoe het was. Als je heel gericht een vraag stelt dan kan hij antwoorden, maar vraag "wat heb je vandaag gedaan" dan komt hij helaas vaak niet uit zijn woorden.

Op 19 april 2010 heeft mijn broer een epilepsie aanval gekregen. Dit schijnt bij zo'n zware hersenontsteking een gegeven te zijn. Hij ligt op dit moment nu twee dagen op de intensive care van het ziekenhuis want ze krijgen deze epilepsie maar moeilijk onder controle. Hou er rekening mee dat als je een zware ingreep aan je hersenen hebt gehad dat je drie jaar na dato last kan krijgen van epilepsie aanvallen. Na een herstel van ongeveer een week is mijn broer na deze epilepsie aanval weer naar het revalidatiecentrum gebracht. Afgesproken is om ook te laten overnachten in het revalidatiecentrum, zodat ze hem goed in de gaten kunnen houden. Op 20 juni 2010 ging het zo goed dat hij deze week naar huis zou mogen en vanaf huis verder zou gaan revalideren.

Update 22 juni 2010

22 juni 2010 om 07.50 uur krijgt mijn broer wederom een epileptische aanval. Vanuit het revalidatiecentrum wordt hij met spoed naar LUMC gebracht in Leiden. Wederom rechterbeen en arm verlamd, maar dit was de eerste keer ook zo en dat hoort bij een epileptische aanval. Na vanavond hem bezocht te hebben moet ik zeggen dat hij dit keer wel heel snel is opgeknapt. Hij zat fris in zijn bed en zijn rechterbeen functioneert alweer. Zijn rechterarm iets minder dan daarvoor. Ook het spreken gaat beter dan daarvoor. Het lijkt wel of de myeline laag in zijn hoofd aan het genezen is en hij daardoor epileptische aanvallen krijgt. Dat is wat ik denk hoor en een arts zal dit zeker niet bevestigen. Maar zijn spreken is wel vooruit gegaan en dat is dan wel weer opmerkelijk, maar we bekijken het maar weer van dag tot dag, want je weet het maar nooit.

Update 14 september 2010

Op 14 september gaat mijn broer naar het Sein een epileptisch instituut waar ze gaan kijken hoe ze nu het beste de dosering qua medicijnen kunnen inregelen, want wat ze tot nu hebben gedaan werkt niet. Veel medicijnen geven bijwerkingen met depressief gedrag of epileptische aanvallen. Op 2 oktober 2010 mag mijn broer het Sein verlaten en ondanks ik zijn spreken niet heel best vind is hij toch naar huis gegaan. Zijn medicatie is als volgt;

  • 2x 5 mg Frisium - 2x 150 mg Vimpat - 2x 200 mg Carbamazepine - 1x 400 mg Vitamine D

Verder wordt de fenytoine (ook wel Diphantoine genoemd) de komende week verder afgebouwd tot 0. Dit laatste is niet het geval omdat zijn bloedsuikerspiegel te laag is. Vervolgens wordt dit medicijn nog steeds gegeven.

Update 15 oktober 2010

15 oktober 2010 heeft mijn broer wederom een epileptische aanval gekegen. Op dit moment ligt hij wederom in het LUMC in Leiden. Vanuit het LUMC 16 oktober nog 2 keer een epileptische aanval gehad waar ze meteen op hebben kunnen reageren. Op een of andere manier krijgen ze deze epileptische aanvallen niet onder controle. Het herstel qua rechterarm en been gaat nu een stuk moeizamer. Zijn rechterarm is nog gedeeltelijk verlamd en hij sleept ook met zijn rechterbeen. Ook het praten gaat er niet op vooruit. Hij moet heel veel zoeken naar woorden en raakt hetgeen hij wilde zeggen weer kwijt.

Update 16 juni 2011

Op het moment is mijn broer stabiel en de epileptische aanvallen die hij krijgt, 1 in de 2 maanden, zijn vanuit huis vrij snel onder controle te krijgen. Wel is zijn medicatie aangepast om deze aanvallen zoveel mogelijk te beperken. Ook is mijn broer vanwege slaapapneu onder behandeling geweest bij een arts en dit is goed verlopen. Doordat hij nu slaapt met een zuurstofmasker heeft hij ook meer energie en minder depressieve buien. Het spreken blijft moeizaam, maar gaat redelijk. Doordat hij nu 100% is afgekeurd gaat hij een paar keer in de week naar een activiteitencentrum en ook wekelijks naar het revalidatiecentrum. Mochten er nog bijzondere veranderingen gebeuren dat vermeld ik deze hier.

Reacties (9)

Reageer
Joyce reageerde 3 jaar geleden
20 Aug 22:44
Hallo, ons zoontje van twee heeft het ook gehad, 4 maanden terug. Graag zouden wij in contact komen met andere mensen die er ervaring mee hebben. Groetjes Joyce
Frank reageerde 4 jaar geleden
13 Aug 14:22
Sorry voor trage reactie.
Bij mij was het ook auto-immuum.

Hoe is het nu met je broer (ja we zijn weer 5 maanden verder he ;) )

Bij mij is het nog hetzelfde als in maart. Ik sport alleen niet meer via Fysio maar probeer wel weer te honkballen, echter is mijn kracht en stabiliteit een erg beperkende factor.
Hiernaast speel ik rolstoel handbal, puur omdat ik het leuk vind.
Verder alles hetzelfde
Moeder reageerde 4 jaar geleden
13 Mar 21:33
Hoi Frank,

Dat is niet mis zeg oei. Zo zie je maar hoe verschillend ADEM kan zijn. Mijn broer was er vreselijk aan toe. Hij is nu stabiel maar motorisch aan 1 kant niet meer helemaal goed. De verlamming heeft daar zijn impact gehad. Linkerbeen sleept en hij staat ook niet helemaal meer recht. Ook zijn linker hersenhelft is beschadigd daardoor heeft hij afasie. Hij is wel stabiel met de epilepsie aanvallen gelukkig. Kortom hij kan nooit meer mee in het regulier arbeidsproces en is voor 100% afgekeurd. Hij heeft wel zijn leven aardig op de rit door vrijwilligerswerk te doen en verder krijgt hij nog logopedie en doet aan sport. Verder is het ook een hele andere man geworden zeg maar dan hoe hij was. Dat is natuurlijk niet zo gek.

Als ik jou verhaal zo lees is het wel verschillend met hetgeen mijn broer had. Mijn broer had een auto immuun reactie van een virus/bacterie??? En die is zijn hoofd geslagen. Door uiteindelijk zijn bloed schoon te maken plasmaferese is hij opgeknapt.

Wat is nu de diagnose bij jou want die lees ik niet? Ze lappen je op maar lees niet wat nu uiteindelijk de ADEM is want die is er in verschillende vormen. Vaak auto-immuun. Lichaam krijgt iets binnen wat er niet hoort, maar signaleert dit niet en dan begint de ellende.

Sterkte ermee!
Frank reageerde 4 jaar geleden
12 Mar 11:18
hoi

ik ben op 1 oktober gediagnosticeerd met ADEM. mijn aanloop van gezond naar adem was erg kort. week griep gehad en vervolgens een week erg zeer been. van vrijdag op zaterdag kon ik niet meer plassen en ben ik naar de huisartsenpost gegaan. hier hebben ze me weggezonden na catheteriseren en antibiitica mee omdat ik een prostaatontsteking zou hebben. in de avond weer heen omdat ik weer op knappen stond, bijna niet kon lopen, dubbel en wazig keek en ook dat gehoor weg viel.
hierop heeft de dienstdoende huisarts me meteen naar de spoedeisende hulp gezonden, deze dacht aan een bloedvergiftiging of neurologisch. spoedeisende hulp bleek dat het geen bloedvergiftiging was. cat scan en rontgen gehad echter kon toen niet meer lopen en ook transfers lukte niet, had spasmes van h eb ik jou daar. cat en rontgen waren goed dus geen acute hernia. nacht ziekenhuis en in de morgen mri en ik had ook geen gevoel meer vanaf navel tot tenen. bloedonderzoek en verder morfine tegen spasmes en pijn... in de avon d neuroloog bij me welke me zei volgende dag mri in ruggeprik. dag erna gehad ruggeprik niets van gevoelt want achteraf gezien had ik er geen gevoel meer.
op de dinsdag dat was dus dag erna en 1 oktober kreeg ik adem als diagnose. ik heb 1.5 weken in ziekenhuis gelegen waar ik 20 meter kon lopen na een week maar wel met rollator en 0.2 kilometer per uur zonder gevoel of coordinatie.
hierna revalidatie centrum 6 weken. ik zat inmiddel 2 weken niet meer in stoel en loopsnelheid was 3.8 km pu. als max en dat 200 meter.
ik ben nu 5 maanden verder. heb 1 terugval gehad 4 weken geleden. ik heb nu nog de volgende symptomen
hypergevoelige huid vanaf tepels tot tenen
zenuwpijnen in benen maar vooral onderbenen en voeten
spasmes als ik teveel doe
urine detentie (niet functionerende blaas dus catheteriseren geblazen minimaal 5x perdag.)
verminderd gevoel darmen en sluitspier waardoor ik het rennen kan oefenen....
stabiliteit rechterbeen erg slecht.

ik heb 3 maanden volledig niet gewerkt en sinds 3 weken weer volledig aan het werk. erg zwaar nog omdat ik nu al 4 weken stil sta qua herstel ook al neem ik meer rust.
ik was 1 jan gestopt met zenuwblokkers omdat het goed ging en bijna geen zenuwpijnen meer had echter sinds 3.5 weken weer begonnen met lyrica 2x daags en kan ook echt niet zonder. hoop dat ik in toekomst weer lekker kan sporten zoals vroeger. momenteel lukt dat 10 minuten en op 30% van vroeger. maar blijf positief hier en anders blijf ik lekker rolstoelsporten uutvoeren zoals handbal waar we mee bezig zijn dit proberen op te zetten.

hoe is het nu met je broer?

(ps: ik had deze toevallig opgeslagen ;)
Karin reageerde 4 jaar geleden
07 Mar 23:42
Sorry Frank per ongeluk jouw bericht weggehaald dit ging niet goed excuses
DKMA reageerde 4 jaar geleden
29 Dec 16:32
Hoi,

Mijn vader(62jr)kreeg dezelfde symptomen als hierboven gesteld alleen zonder de epilepsie en coma uitvallen. De plek zit bij de hersenstam. Als ze alleen op de hersenscan/foto af moesten gaan was de diagnose gliomatosis cerebri met een kleinere kans dat het ADEM zou kunnen zijn. De enige manier om er 100% zeker van te zijn wat het is zou een biopt van de plek te doen dit is een zeer riskante onderneming met allerlei (blijvende) risico's zoals epilepsie, wegvallen van motoriek, zicht, spraak, gevoel, hartslag en zelfs de dood. De hersenstam is alleen te bereiken via de bovenkant van de schedel want aan de achterkant zitten de kleine hersenen en daardoor kan al helemaal geen punctie genomen worden. In de hersenstam worden alle basis functies van het menselijk lichaam geregeld. Het plekje zat enkele millimeters van de stam en een aanraking daaraan en het kan einde oefening zijn. Nu 3 weken geleden was het eigenlijk einde oefening omdat de gliomatosis cerebri niet behandelbaar is en hij op een gegeven moment alleen nog maar kon (zwaar)ademen alle functies waren uitgevallen(plassen, lopen, zien, slikken, praten) doordat de plek vocht aan het afscheiden was en de druk daardoor toenam. Vanaf het moment dat hij prednison toegediend heeft gekregen is het alleen maar beter gegaan. De dokters zeiden dat het niet mogelijk was dat alle functies weer terug kwamen. Nu is het elke dag weer een stukje beter aan het gaan en is er nog geen enkel stukje verval gekomen wat niet mogelijk zou zijn volgens de dokters. Het begint er nu elke dag meer op te lijken dat het dus evengoed ADEM is.

Waarom ik dit schrijf is dat als je ooit voor de keus staat om een levensgevaarlijke Biopt te doen daar goed over na moet denken en wat voor grote risico's daaraan kleven. Wij hebben ervoor gekozen om het NIET te doen. Stel je voor hij was daar gestorven of zwaar gehandicapt er uit zijn gekomen en er kwam uit dat het ADEM was/is, ik zou dan voor de rest van mijn leven spijt hebben gehad. Mocht het wel de tumor zijn dan merkte we snel genoeg het verval mede doordat een tumor op de plek onbehandelbaar is. Maar dan kan je nog wel normaal afscheid nemen.

Ik snap dat voor sommige de onzekerheid ondragelijk zou zijn maar begrijp goed waarvoor je kiest. Als de diagnose gesteld word dan ga je "in the zone" en kun je niet meer helder nadenken en grijpen mensen alles aan met alle gevolgen van dien.

Ik durf nu wel met 95% zekerheid te zeggen dat het ADEM is de vervolg scan is midden januari dan weten we het zeker. Van ADEM herstel je weer bedenk dat het altijd erger kan, eigenlijk is de ADEM een zegen voor ons geweest.

De klachten begonnen 5 dagen na een griep prik begin oktober en eind november was het pas van dien ernst dat we een hersenscan hebben laten nemen. ADEM dient zich altijd aan tussen de 2 en 30 dagen. Bij mijn Vader dus pas na 60 dagen. Dat is nog nooit voor gekomen en daarom dachten ze in eerste instantie dat het de tumor was.

Succes met al jullie herstel.

Gr,

J.
Cynthia reageerde 5 jaar geleden
16 Oct 14:35
Hoi,

Mijn man (34 jr) heeft ook de ziekte adem.

Bij hem begon het op vakantie. In de eerste week van de vakantie had hij wat keelpijn maar na 2 dagen was het ook weer weg een dag later krijgt hij pijn aan de ogen maar ook nu na 2 dagen over. zaterdag 24-08-13 begon het. s ochtends moest hij nodig plassen maar kon niet plassen en hij liep een beetje 'dronkenachtig'. Aan het eind vd dag had hij nog steeds niet geplast en kon hij alleen nog maar lopen dmv vasthouden aan de kinderwagen en dan nog met x benen en heel moeilijk en langzaam. de volgende ochtend kon hij niet eens meer staan. Dus op naar het ziekenhuis in het buitenland (terwijl je geen woord frans spreekt).Een week later mocht hij naar nederland (zutphen). zijn verlamming was in die week uitgeslagen naar zijn borst (vanaf zijn voeten). In frankrijk kreeg hij de prednison, dit hielp want zijn verlamming zakte iets naar beneden. In zutphen heeft hij nog de immunoglobuline gehad. Op 18-09 is hij naar sint maartens kliniek in nijmegen gegaan (daar ligt hij nu nog steeds). Het gaat steeds beter maar we zijn er nog lang niet. gelukkig mag hij wel weekenden naar huis.

Ik ben eigenlijk wel heel benieuwd naar hoe jullie (de naasten ) hier mee omgaan. Overdag kan ik er mee omgaan, dan ben ik druk met huishouden, 3 kids en alle huisdieren de we hebben. Maar s'avonds en s'nachts dan huil ik mijzelf in slaap. Ik heb ook slaaptabletten gekregen van de huisarts maar die mag je maar 3 weken gebruiken (en max 3 in de week) dus moet het vroeg of laat toch ook zonder kunnen.

Nou ben heel benieuwd naar jullie reactie's

groetjes Cynthia
Moeder reageerde 6 jaar geleden
16 Jul 23:10
Hoi Gerie,

Ik duim met je mee dat het goed komt met je neefje. Griep en coma hoeft niet meteen Adem te zijn hoor. Sterkte en ik hoop dat je neefje snel weer beter wordt.

Liefs
Karin
GERIE reageerde 6 jaar geleden
15 Jul 22:27
HOI, HEB NET HET HELE VERHAAL GELEZEN, MIJ NEEFJE VAN 5 IS VORIGE WEEK OPGENOMEN IN NIJMEGEN RABOUDZIEKENHUIS. KRIJG GRIEP EEN DAG LATER RAAKTE HIJ IN COMA, NU EEN WEEK VERDER KOMT DE NAAM ADEM TEVOORSCHEEN. HOPEN DAT DIT DAN MAAR BEKENT IS BIJ DE ARTSEN.ZE ZIJN NU ALLES AAN HET ONDERZOEKEN, MAAR HEBBEN HET JUISTE NOG NIET GEVONDEN. LIEFS GERIE