Wat is ADEM

Inleiding

ADEM betekent Acute Disseminated Encepahlomyelitis in het Engels en deze ziekte veroorzaakt een acute onsteking in de hersenen. Aangezien er weinig bekend is over ADEM, maar steeds meer mensen deze ziekte oplopen, waaronder mijn broertje van 37 jr, leg ik hier meer over uit. Er zijn nog zoveel vragen over ADEM en wellicht kan ik door dit op te schrijven een ander ermee helpen. ADEM valt onder de groep MS, alleen is MS chronisch en ADEM kun je maar 1 keer in je leven krijgen. Qua herstel zijn de diagnoses over het algemeen heel verschillend.

Wat is ADEM

ADEM is een auto-immuun ziekte en dit wil zeggen dat een bacterie of een virus het lichaam aanvalt en in dit geval de hersenen. In plaats dat het lichaam de bacterie of virus doodt omdat het lichaam dit als niet eigen zou moeten ervaren gebeurt het tegenovergestelde. De gedachten hierachter is dat de bacterie of virus lijkt op het lichaamseigen myeline. Het lichaam valt dus naast de bacterie en virus ook het eigen myeline aan. Hierdoor onstaat er een kruisreactie. Het verschil van ADEM ten opzichte van een hersenontsteking is(ook wel encefalitis genoemd) een diffuse allergische reactie op de aanwezigheid van bijvoorbeeld een virus in de hersenen.

Hoe loop je ADEM op

Hoe je de ziekte ADEM oploopt is volstrekt onduidelijk en het kan zomaar gebeuren. Mijn broer (37 jr) werd op 17 juni 2009 wakker en kon ineens niet meer uit zijn woorden komen. Daarvoor liep hij wel al een half jaar met een ooronsteking en zelfs een operatie heeft niet geholpen. Ook de verschillende soorten antibiotica hebben geen resultaat gegeven. Uiteindelijk na een half jaar doormiddel van oordruppels (Sofradex) die ook als oogdruppels gebruikt kunnen worden is de ooronsteking verholpen. Precies 2 weken later op 17 juni 2009 lukte het mijn broer niet om uit zijn woorden komen. Statische is het niet bewezen, maar vaak ontstaat ADEM als er een infectie aan vooraf gegaan is of doormiddel van een vaccinatie.

Mogelijke oorzaken van ADEM

Hieronder volgen een aantal mogelijk oorzaken van ADEM. Bij mijn broer was dit allemaal niet aanwezig en de oorzaak is tot op de dag van vandaag ook nog steeds niet duidelijk.

• Virus: Rubella, EBV, HIV, Bof, Influenza, mazelen en verder
• Bacterie: Streptokokken en meer
• Vaccinatie

Het ziektebeeld van ADEM vanaf 14 juni 2009

Ik vertel hierbij het ziektebeeld van ADEM wat bij mijn broer is geconstateerd. Dit kan dus afwijken indien u met deze ziekte wordt geconfronteerd of uw naaste. Als meer mensen het ziektebeeld van ADEM gaan opschrijven komt hier wellicht meer duidelijkheid over. Het wil dus helemaal niet zeggen dat hetgeen hieronder wordt beschreven ook op u van toepassing is, maar mocht dit wel zo zijn dan kunt u daar naar handelen.

Vanaf 14 juni 2009 voelde hij zich al niet zo lekker, maar dacht aan een griep. De zware hoest let je dan ook in eerste instantie niet op. Wel was hij heel erg moe en lag voor zijn doen (rond half 9) erg vroeg in zijn bed. Op 17 juni 2009 lukte het mijn broer niet meer om uit zijn woorden te komen. Binnen 4 dagen was mijn broer doodziek en had naast een hersenontsteking er een zware longonsteking bij. Hieruit kan worden opgemaakt dat de ziekte ADEM heel snel gaat. Vanaf 17 juni 2009 is hij in het ziekenhuis opgenomen en werd alleen maar zieker en de ontsteking in zijn hersenen werd groter. Ondanks de medicatie van Prednison die hij per infuus kreeg toegediend. Op 20 juni is hij met spoed naar het Academisch Ziekenhuis gebracht omdat zijn koorts omhoog ging en de ontsteking in zijn hersenen niet afnam. Op 21 juni is hij met spoed geoperereerd en hebben ze een stukje botlap uit zijn schedel gehaald om de zwelling meer ruimte te geven. Uiteindelijk kregen ze hem daarmee stabiel, maar hij was nog steeds niet buiten levensgevaar. Ondertussen was de longontsteking door de antibiotica wel aan het verminderen.

Ondertussen was praten nog steeds niet mogelijk, het rechtergedeelte van het lichaam was verlamd, het begrip en de communicatie was erg vaag. Door middel van handen knijpen maakte hij iets duidelijk, maar vaak was dit ook erg onduidelijk. De medicatie die al meerder malen was veranderd om de onsteking te laten afnemen sloeg nog steeds niet aan. De doktoren tasten in het duister en het was niet mogelijk om de diagnose te stellen omdat het ziektebeeld zoveel afwijkt van wat er normaal gebeurt. Tot het moment dat ze de diagnose van ADEM hebben gesteld. Vanaf dat moment zijn ze begonnen met plasmaferese. Dit heeft mijn broer in totaal 7 keer om de dag 1 uur gekregen. Wat is Plasmaferese

Het herstel van ADEM 5 augustus 2009

Vanaf het moment dat Plasmaferese is toegepast zag je hem iedere keer een stukje vooruit gaan. Let op: De Prednison hadden ze gestopt bij mijn broer en er was weer een lichte zwelling te zien in de hersenen. Vervolgens zijn ze weer doorgegaan met het toedienen van Prednison. Plasmaferese zuivert je bloedplasma en het kan zomaar gebeuren dat de medicatie dan wel aanslaat omdat de onsteking uit het bloed is verwijdert. In dit geval bij mijn broer is dat een feit.

Uiteindelijk rond 5 augustus 2009 is de verlamming aan zijn rechterkant volledig opgeheven. Hij is weer in staat om te lopen en het begrip als je tegen hem praat wordt steeds beter. Heel opmerkelijk zo'n kuur van Plasmaferese want dit alles gebeurde in minder dan 2 weken. Op dit moment 27 augustus 2009 is praten voor hem nog steeds niet mogelijk en hij krijgt dagelijks logopedie in het revalidatie centrum. De doktoren hebben ons wel gewaarschuwd dat de hersenen in de linkerhersenhelft, door de druk van de zwelling op de hersenen (myeline laag), behoorlijk beschadigd kunnen zijn. We blijven hoop houden.

In totaal heeft mijn broer 7 weken in het ziekenhuis gelegen waarvan 2 weken op de intensive care. Zodoende schrijf ik hier mijn verhaal op want het is belangrijk dat er meer bekendheid wordt gegeven aan de ziekte ADEM. Wellicht dat er in de toekomst sneller een diagnose gegeven kan worden, zodat de schade in de hersenen beperkt blijft.

update 19 april 2010

De revalidatie van mijn broer loopt redelijk voorspoedig. Heel langzaam komt het spreken weer terug, maar is nog steeds niet hoe het was. Als je heel gericht een vraag stelt dan kan hij antwoorden, maar vraag "wat heb je vandaag gedaan" dan komt hij helaas vaak niet uit zijn woorden.

Op 19 april 2010 heeft mijn broer een epilepsie aanval gekregen. Dit schijnt bij zo'n zware hersenontsteking een gegeven te zijn. Hij ligt op dit moment nu twee dagen op de intensive care van het ziekenhuis want ze krijgen deze epilepsie maar moeilijk onder controle. Hou er rekening mee dat als je een zware ingreep aan je hersenen hebt gehad dat je drie jaar na dato last kan krijgen van epilepsie aanvallen. Na een herstel van ongeveer een week is mijn broer na deze epilepsie aanval weer naar het revalidatiecentrum gebracht. Afgesproken is om ook te laten overnachten in het revalidatiecentrum, zodat ze hem goed in de gaten kunnen houden. Op 20 juni 2010 ging het zo goed dat hij deze week naar huis zou mogen en vanaf huis verder zou gaan revalideren.

Update 22 juni 2010

22 juni 2010 om 07.50 uur krijgt mijn broer wederom een epileptische aanval. Vanuit het revalidatiecentrum wordt hij met spoed naar LUMC gebracht in Leiden. Wederom rechterbeen en arm verlamd, maar dit was de eerste keer ook zo en dat hoort bij een epileptische aanval. Na vanavond hem bezocht te hebben moet ik zeggen dat hij dit keer wel heel snel is opgeknapt. Hij zat fris in zijn bed en zijn rechterbeen functioneert alweer. Zijn rechterarm iets minder dan daarvoor. Ook het spreken gaat beter dan daarvoor. Het lijkt wel of de myeline laag in zijn hoofd aan het genezen is en hij daardoor epileptische aanvallen krijgt. Dat is wat ik denk hoor en een arts zal dit zeker niet bevestigen. Maar zijn spreken is wel vooruit gegaan en dat is dan wel weer opmerkelijk, maar we bekijken het maar weer van dag tot dag, want je weet het maar nooit.

Update 14 september 2010

Op 14 september gaat mijn broer naar het Sein een epileptisch instituut waar ze gaan kijken hoe ze nu het beste de dosering qua medicijnen kunnen inregelen, want wat ze tot nu hebben gedaan werkt niet. Veel medicijnen geven bijwerkingen met depressief gedrag of epileptische aanvallen. Op 2 oktober 2010 mag mijn broer het Sein verlaten en ondanks ik zijn spreken niet heel best vind is hij toch naar huis gegaan. Zijn medicatie is als volgt;

• 2x 5 mg Frisium - 2x 150 mg Vimpat - 2x 200 mg Carbamazepine - 1x 400 mg Vitamine D

Verder wordt de fenytoine (ook wel Diphantoine genoemd) de komende week verder afgebouwd tot 0. Dit laatste is niet het geval omdat zijn bloedsuikerspiegel te laag is. Vervolgens wordt dit medicijn nog steeds gegeven.

Update 15 oktober 2010

15 oktober 2010 heeft mijn broer wederom een epileptische aanval gekegen. Op dit moment ligt hij wederom in het LUMC in Leiden. Vanuit het LUMC 16 oktober nog 2 keer een epileptische aanval gehad waar ze meteen op hebben kunnen reageren. Op een of andere manier krijgen ze deze epileptische aanvallen niet onder controle. Het herstel qua rechterarm en been gaat nu een stuk moeizamer. Zijn rechterarm is nog gedeeltelijk verlamd en hij sleept ook met zijn rechterbeen. Ook het praten gaat er niet op vooruit. Hij moet heel veel zoeken naar woorden en raakt hetgeen hij wilde zeggen weer kwijt.

Update 16 juni 2011

Op het moment is mijn broer stabiel en de epileptische aanvallen die hij krijgt, 1 in de 2 maanden, zijn vanuit huis vrij snel onder controle te krijgen. Wel is zijn medicatie aangepast om deze aanvallen zoveel mogelijk te beperken. Ook is mijn broer vanwege slaapapneu onder behandeling geweest bij een arts en dit is goed verlopen. Doordat hij nu slaapt met een zuurstofmasker heeft hij ook meer energie en minder depressieve buien. Het spreken blijft moeizaam, maar gaat redelijk. Doordat hij nu 100% is afgekeurd gaat hij een paar keer in de week naar een activiteitencentrum en ook wekelijks naar het revalidatiecentrum. Mochten er nog bijzondere veranderingen gebeuren dat vermeld ik deze hier.