Parkinson verpleegkundige interventies
Verpleegkundige interventie bij patiënten met de ziekte van Parkinson.
Inleiding
Een aantal ziekten van het centrale zenuwstelsel gaat gepaard met veranderingen in de houding en de beweging, maar niet met verlammingen. Houding en beweging zijn functies die door het extrapiramidale systeem worden gereguleerd. Bij extrapiramidale ziekten is er altijd sprake van belangrijke veranderingen in de spierspanning. Dikwijls treden ook abnormale onwillekeurige bewegingen op. De vezels van het extrapiramidale systeem lopen voornamelijk samen met die van de piramidebaan en beinvloeden het in gang zetten van bepaalde bewegingspatronen. De zieket van Parkinson vormt een van de belangrijkste oorzaken van neurologische invaliditeit bij patienten boven de vijftig jaar. Mannen en vrouwen worden even vaak door de ziekte getroffen. De ziekte van Parkinson is een progressief verlopende aandoening waarvan de oorzaak niet bekend is. Bewegingen die bij gezonde mensen automatisch verlopen, moet een patient met Parkinson doelbewust uitvoeren. Doordat patienten met deze ziekte te weinig dopamine aanmaken, wordt de aansturing van de spieren bemoeilijkt. Erfelijke factoren spelen geen rol van betekenis. De progressiefe degeneratieve ziekte zoals de ziekte van Parkinson heeft grote gevolgen voor het dagelijkse leven van de patient. Geeft de ziekte in het beginstadium weinig klachten, in een verder gevorderd stadium treden ernstige funktiebeperkingen op door onder andere tremoren, loopstoornissen, slikproblemen. De ziekte heeft zeer veel invloed op het emotionele leven en het sociale functioneren. Voor de patient en zijn naasten is het omgaan met het ziekteverloop en de ernst van de klachten een grote opgave. In de volgende paragraaf gaan we dieper in op de verpleegkundige zorg die enerzijds gericht is op de problemen die de ziekteverschijnselen en de behandeling met zich meebrengen en anderzijds de ondersteuning bij het omgaan met de ziektegevolgen.
De ernst van de ziekte van Parkinson kan worden geclassificeerd met behulp van de schaal van Hoehn&Yahr: https://www.kngfrichtlijnen.nl/index.php?NODE=2004&richtlijn=2&versie=1&hoofdstuk=1
De ziekteverschijnselen
Voordat de ziekte zich manifesteert, is er al gedurende maanden of zelfs jaren sprake van weinig specifieke verschijnselen in de vorm van vage klachten over vermoeidheid en een “lam gevoel” in de extremiteiten. Dikwijls heeft de patiënt pijn: diep gelokaliseerde, knagende pijn in de schouders, de heupen en de knieën. Een tobber met gevoelens van neerslachtigheid, die klaagt over concentratie- en geheugenzwakte. Als de ziekte manifest wordt, dan uit zich dat in motorische- en vegetatieve verschijnselen en depressieve gevoelens.
Motorische verschijnselen
De ziekte van Parkinson wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van een aantal belangrijke symptomen: beven, spierstijfheid en traagheid, bewegingsarmoede en problemen met het evenwicht. De symptomen kunnen in verschillende volgorde ontstaan. Bij ongeveer de helft van de patiënten beginnen de symptomen aan één zijde van het lichaam. Tijdens onderzoek worden bij de patiënt ook vaak afwijkingen gevonden aan de andere lichaamshelft. De motorische verschijnselen beginnen met een zekere mate van bewegingsarmoede, ook wel bewegingstraagheid genoemd (hypokinesie of bradykinesie). Daarnaast zijn er veranderingen in spierspanning. In rust is de spierspanning normaal, maar bij het aanzetten van een beweging neemt de spierspanning toe. Daarbij is de spanning van alle spieren verhoogd (rigiditeit). Het is lang niet altijd duidelijk welke klachten door de hypokinesie en welke door de rigiditeit worden veroorzaakt. Daarom spreekt men ook wel van een hypokinetisch-rigide syndroom. De patiënt wordt trager in zijn bewegingen. Bij het lopen bewegen de armen niet meer mee. Lopen gaat met kleine pasjes en wordt schuifelend. De patiënt heeft moeite met het evenwicht, heeft een gestoorde houdingsbalans. De patiënt komt moeilijk op gang met lopen (startproblemen) en op het moment dat de patiënt eenmaal op gang is dan is het moeilijk plotseling te stoppen (propulsie). De gelaatsexpressie verdwijnt (maskergelaat). De spraak wordt anders en de patiënt praat met monotone, langzame, zachte en hoge stem. In ernstige gevallen is de patiënt vrijwel onverstaanbaar. Het uitvoeren van de fijnere bewegingen kost meer moeite en tijd. Ook het handschrift verandert, de letters worden onvast en kleiner (micrografie). De patiënt staat in een typische houding met gebogen ellebogen en knieën en een hoog-thoracale kyfose; de flexiehouding. De toegenomen spierspanning is in afzonderlijke spiergroepen waar te nemen als het tandradfenomeen. Als je een passieve beweging uitvoert (bijvoorbeeld door de elleboog van de patiënt beurtelings te buigen en te strekken) dan voel je in de beweging kleine schokjes. Bij bijna alle patiënten komt een tremor voor. Kenmerkend is dat de tremor optreedt in rust, langzaam is en een frequentie heeft van 5 à 6 per seconde. De tremor kan je waarnemen aan de handen (“pillendraaien” ofwel “geld tellen”), maar ook aan het hoofd (de onderkaak) en aan de benen. Als er sprake is van spanning, emotie en vermoeidheid neemt de ernst van het beven toe.
Vegetatieve verschijnselen
Doordat door de ziekte het autonome zenuwstelsel wordt aangetast, moet de verpleegkundige bedacht zijn op een bloeddrukdaling bij het opstaan (orthostatische hypotensie). Slikproblemen ontstaan door verminderde spierfunctie. De patiënt kan mogelijk niet goed kauwen, kan het voedsel niet tot een bolus vormen en krijgt het vaak ook niet weg richting de keelholte. Ook veel speeksel in de mond kan het eten belemmeren. Doordat de reuk is verminderd hebben mensen vaak niet veel trek in eten. In gezelschap met anderen eten kan de patiënt afleiden en schaamtegevoelens oproepen. Veel patiënten klagen over speekselvloed en omdat het slikken moeilijker gaat, ontstaat er kwijlen. Verslikken komt vaker voor, de patiënt kan niet meer automatisch slikken. Hierbij moet de verpleegkundige alert zijn op een verslikkingspneumonie. De patiënt heeft last van nachtelijk transpireren. Hij heeft vaak een “vettige” huid door overmatige talkafscheiding, vooral zichtbaar in het gelaat. Bij de ziekte van Parkinson heeft de patiënt regelmatig te maken met mictie- en/of obstipatieproblemen. Het obstipatieprobleem ontstaat vaak door te weinig vocht inname, een verkeerde eetgewoonte (te weinig vezelrijk), een verandering in het eetpatroon, een verminderde mobiliteit/rigiditeit, een verminderde spieractiviteit in de darmen, vegetatieve ontregeling (transpireren), de Parkinson medicatie en andere medicatie. Ook het urineren gaat moeilijk en er blijft urine in de blaas achter, urineretentie met het risico van een blaasontsteking. Ook anticholinergica hebben een negatieve invloed op de blaas en geeft mictiestoornissen. De kans bestaat, dat de patiënt vaak zal moeten urineren vooral in de nachtelijke uren. Het mictieprobleem wordt vaak veroorzaakt door een hyperreflexie van de blaaswand. Tevens vormt de obstipatie ook een probleem bij de mictie, door te volle darmen kost het moeite om de blaasspier te controleren en zal de mictie ook moeizamer verlopen. Het niet op tijd bij het toilet zijn komt door cognitieve stoornissen (dementie, hallucinaties), moeilijkheden om de kleding op tijd los te krijgen, houding- en evenwichtsstoornissen. Een ander essentieel ziekteverschijnsel bij Parkinson is de stoornis in de spraak. De patiënt heeft vaak moeite met het formuleren van woorden en zinnen, moeite met het uitdrukken van gedachten in woorden en neemt niet meer deel aan de gesprekken, dus isoleert zich in gezelschap. Oorzaken hiervoor zijn de verandering in spraak, de patiënt praat vaak zachtjes en niet gearticuleerd, een verandering in de taalverwerking, schaamtegevoelens, drukke omgeving, dementiële veranderingen, verwardheid en emotionele veranderingen. Andere verschijnselen zijn bijvoorbeeld een geforceerde sluiting van het ooglid en problemen met de seksualiteit.
Psychische verschijnselen
Depressie is een frequent voorkomend verschijnsel bij mensen met de ziekte van Parkinson. De klachten die hierbij optreden kunnen een reactie zijn op de ziekte zelf. De behandeling van de depressieve klachten zal zich moeten richten op de beperkingen voor de patiënt en de acceptatie van de ziekte. Daarbij gaat het om functionele, psychische en sociale beperkingen. Naast de depressie en de grotendeels door medicatie veroorzaakte psychotische kenmerken, doen zich bij een kwart van de patiënten ook angststoornissen voor. Deze kunnen worden veroorzaakt door het gebruik van medicatie en door de angst voor isolement of angst om afhankelijk te worden. Ook hebben patiënten met Parkinson verschillende cognitieve stoornissen, bijvoorbeeld een vertraging van de geestelijke activiteit, waardoor het denken langzaam verloopt (bradyfrenie). Dit betekent dat de patiënt langzamer reageert en moeite heeft om op andere onderwerpen over te schakelen. Hierdoor is het ook moeilijk voor de patiënt om twee dingen tegelijk te doen. Andere cognitieve stoornissen zijn problemen met het geheugen, moeite met het herkennen van ruimtelijke situaties en gezichten, concentratieproblemen en overzicht in situaties hebben. Bij ongeveer 15 tot 30% van de patiënten met de ziekte van Parkinson ontwikkelt zich langzaam een dementieël syndroom. De patiënt heeft ook regelmatig last van nachtelijke verwardheid, wanen en hallucinaties. Deze problemen worden veroorzaakt door de medicatie.
Sociale aspecten
De spierstijfheid en traagheid hebben vaak een grote invloed op de mobiliteit van de patiënt. Het lopen, fietsen en autorijden kost veel meer moeite of lukt niet altijd meer. Het minder kunnen bewegen kan samen gaan met een vermindering van de sociale contacten. Daarnaast zijn een verminderde draagkracht, vermoeidheid en het tempo niet meer kunnen volgen beperkingen die kunnen leiden tot verminderde sociale contacten. Ook schaamte voor de zichtbare kenmerken van de ziekte speelt daarin mee, zoals het maskergelaat en overvloedig speekselverlies. Dit wordt verergerd als ook sprake is van stress. De patiënt moet steeds meer tijd besteden aan het zichzelf verzorgen, totdat ook dat niet langer mogelijk is en hij aangewezen is op hulp van anderen. Het ene moment kan een patiënt zonder hulp lopen (on) en het volgende moment kan de patiënt dit niet zonder hulp van anderen (off). Dit zogenaamde ‘on’ en ‘off’ fenomeen kan zich op volstrekt onvoorspelbare momenten aandienen, beïnvloed door gebruik van medicatie. De patiënt kan hiervoor onbegrip vanuit de omgeving ervaren. Een dergelijke reactie is vaak het gevolg van te weinig kennis over de ziekte en zijn behandeling. Ten onrechte wordt de mantelzorger van de patiënt nogal eens vergeten. De zorg voor de patiënt is een grote belasting en kan in de latere fases van de ziekte uitgroeien tot een ware beproeving. De mate waarin de patiënt last heeft van depressies voorspeld vaak hoe groot de emotionele belasting voor de centrale mantelzorger is.
Verpleegkundige interventies
Afhankelijk van het stadium van de ziekte, kan de verpleegkundige ondersteuning bieden. De verpleegkundige observeert de patiënt nauwkeurig, hierbij rekening houdend met de verschillende ziekteverschijnselen. Naast het rekening houden met deze verschijnselen is het van belang, de mobiliteit van de patiënt te bevorderen.
Verpleegkundige interventies bij het lopen
Voor de verpleegkundige is het van belang om na te gaan wat de behoefte van de patiënt is bij het oplossen van het loopprobleem. Samen met de patiënt gaat de verpleegkundige na wat de beste oplossing hiervoor kan zijn. Adviseer goed schoeisel en de kamerinrichting te vereenvoudigen. Indien de patiënt dit nodig heeft, geef dan begeleiding bij het lopen. Een tip is om bij startproblemen, de patiënt over een voorwerp of voet van de verpleegkundige te laten stappen. Zo komt het lopen op gang. Tegenwoordig zijn er aangepaste rollators met geluid (wat het lopen kan stimuleren) en/of met lasersignaal. ok is het van belang om een fysiotherapeut in consult te roepen, voor eventuele adviezen en oefeningen. Tijdens het lopen is het belangrijk dat de patiënt zich kan concentreren op het lopen, dus geen afleidende gesprekken voeren tijdens het lopen. Bij klinische opname en observatie van de patiënt, wordt vaak aan de patiënt gevraagd een Meerwaldtkaart (zie bijlage) in te vullen om op die manier een inzicht te krijgen in de juiste werking van de gebruikte medicatie. Op deze kaart worden de zogenoemde “on” – en “off” periodes gescoord. Als de patiënt dit niet zelf bij kan houden, moeten de verpleegkundigen dit overnemen. Op die manier kan de arts kijken in welke periode de medicatie verhoogd moet worden of juist niet. En in welke periode de patiënt juist meer begeleiding van de verpleegkundige nodig heeft.
Verpleegkundige interventies in het slaappatroon
Een van de grote problemen bij patiënten met de ziekte van Parkinson is de neurologische veranderingen in het slaapritme. Soms gerelateerd aan lichamelijke onrust door bijvoorbeeld kramp in de benen of andere pijnklachten. Ook kan er sprake zijn van psychische onrust door bijvoorbeeld hallucinaties, depressie en het omdraaien van het dag-/nachtritme. Een ander probleem waardoor het slaapritme verstoord wordt is de veelvuldige aandrang om te plassen (nycturie). Het is belangrijk om een eventuele urineweginfectie uit te sluiten en zo nodig te behandelen. Tevens kan er een uroloog ingeschakeld worden om het onderliggende probleem te behandelen. Ook hier is het weer van belang dat er nagegaan wordt wat de behoefte van de patiënt is. Zorg ervoor dat de medische oorzaken worden uitgesloten en bespreek met de arts het gebruik van slaapmedicatie en/of medicatie tegen de hallucinaties. Let wel: geen Haldol, dit verlaagt de dopamine nog meer en dit bevorderd de stijfheid van de patiënt, als alternatief is er clozapine (Leponex). Breng in overleg met de patiënt rustmomenten aan op de dag. Adviseer het gebruik van koffie, thee of alcohol te vermijden of te verminderen voor de nacht.
Verpleegkundige interventies bij de spraak-en slikstoornissen
Bij spraak- en slikstoornissen is het van belang om de logopedist te consulteren. Door middel van logopedisch onderzoek wordt geïnventariseerd wat de problemen precies zijn. Vervolgens kunnen de volgende adviezen gegeven worden. Stimuleer de patiënt bij het aanleren van de sliktechniek. Hierbij valt te denken aan het geven van verbale instructie om te slikken. Adviseer de mond te bevochtigen of kunstspeeksel te gebruiken. Door het moeizame eetpatroon, verliest de patiënt op den duur gewicht. Het is dus van belang om de patiënt wekelijks te wegen en daarnaast de diëtiste te consulteren, zij kan de samenstelling van de voeding en/of sondevoeding bepalen. Zorg voor een goede zithouding en uitgangspositie tijdens het eten, zodat de patiënt zo min mogelijk hinder ondervindt van de tremoren in rust. Adviseer om tijdens momenten van overbewegelijkheid niet te eten of te drinken. Het is belangrijk dat de patiënt in een rustige ruimte met voldoende privacy eet. Aangezien de patiënt door de ziekte een beperkt reukvermogen heeft, is het goed om hem voor het eten een aantal keren goed door de neus te laten ademen. Na iedere voeding controleert de verpleegkundige of de mond leeg is en attendeert zij de patiënt op mondhygiëne. Indien het slikken een ernstig probleem vormt, overweeg dan om een sonde in te brengen, zodat de patiënt voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. Voor wat betreft de spraakstoornissen adviseert/zorgt de verpleegkundige voor rust en structuur in de omgeving en past het tempo van de interactie aan. Vraag na of de boodschap begrepen is door de patiënt. Adviseer bij voorkeur te communiceren met één persoon. Van belang is het gebruik van korte zinnen en laat de patiënt gebruik maken van ondersteunende hulpmiddelen, zoals gebitsprothese, computer, fotoboek, schrijven (als dat nog lukt) en eventueel gebaren. Ook bij de communicatie is het belangrijk om een logopediste in consult te vragen. En geef de mantelzorger instructies betreffende bovenstaande.
Verpleegkundige interventie bij mictie- en/of obstipatieproblemen
Bij obstipatie zorgt de verpleegkundige er voor dat de medische oorzaken worden uitgesloten. Adviseer voldoende vochtopname, stimuleer de patiënt zoveel mogelijk aan beweging te doen, bij aandrang de stoelgang niet uit te stellen en de tijd te nemen voor de toiletgang. Een laxerend dieet, zoals vezelrijke voeding, snel gistend voedsel zoals zuurkool, pruimen, ontbijtkoek en het drinken van lauw water op de nuchtere maag, zal de stoelgang bevorderen. Bespreek met de arts het gebruik van laxerende middelen. De verpleegkundige geeft de patiënt advies over de mictie: bij aandrang niet te lang wachten, neem de tijd om te plassen, goede lichaamshygiëne, ga na of er sprake is van een blaasontsteking, kleding aan te passen, eventueel gebruik maken van incontinentie materiaal en andere hulpmiddelen en consulteer de neuroloog over de medicatie. Indien er grote problemen zijn dan kan eventueel een verblijfskatheter geplaatst worden.
Het verloop van het ziekteproces
Wanneer de diagnose gesteld is en het zeker is dat het inderdaad om de ziekte van Parkinson gaat, kan dat tot angstige, sombere toekomstverwachtingen leiden. De ziekte van Parkinson verloopt over de jaren geleidelijk en progressief. Maar het tempo waarin de klachten verergeren kan van patiënt tot patiënt verschillen. In de regel verloopt de verergering van de klachten vrij traag. Er kan zelfs ogenschijnlijk lange tijd een soort stilstand zijn, waarbij de klachten niet merkbaar verergeren. Het is mogelijk dat de verschijnselen meer dan een jaar min of meer dezelfde blijven en niet merkbaar in ernst toenemen. Maar ook kunnen er perioden van dagen tot weken van toegenomen traagheid voorkomen. Voor een dergelijke tijdelijke verslechtering is niet altijd een oorzaak te vinden. Het hangt er ook van af hoe iemands algehele gezondheidstoestand is en op welke leeftijd zich de eerste ziekteverschijnselen voordoen. In het algemeen geldt dat het beloop van de ziekte bij ouderen wat sneller is dan bij mensen van jongere leeftijd. Ook wanneer er sprake is van een vroegtijdig optreden van de ziekte van Parkinson (vanaf 40 jaar), is er niet automatisch kans op volledige invaliditeit. Dan zal het verloop bovendien meestal trager zijn dan bij ontstaan op latere leeftijd en zal men waarschijnlijk nog vele jaren lang een vrijwel normaal leven kunnen leiden.
Een plotselinge of snelle achteruitgang past niet bij het normale verloop van de ziekte van Parkinson. Wanneer toch plotseling verslechtering optreedt, kan er iets bijzonders aan de hand zijn, bijvoorbeeld een andere, bijkomende ziekte. Maar het is ook mogelijk dat men verkeerd reageert op gebruikte medicijnen.